PEALTNÄGIJA LUGU | Pöördumatut lihashaigust kannatav nelja lapse ema Jane on otsustanud võtta endalt Eestis esimesena abistatud enesetapuga elu

47-aastane Jane Paberit põeb pöördumatut lihashaigust, mis aegamööda ta surmani viib. Jane on Eesti esimene inimene, kes sai loa sõita Šveitsi abistatud enesetappu sooritama, vahendas täna Pealtnägijas ajakirjanik Taavi Eilat.

Jane tähistas koos oma nelja lapsega tänavu jõule. Naisel diagnoositi jää-ämbri väljakutsest tuttav ALS kaks aastat tagasi. Haigus lülitab Jane keha järjekindlalt välja, mistõttu otsustas endine tantsuõpetaja võtta endalt elu Šveitsis, kus abistatud enesetapp on seadusega lubatud.

"Niikaua, kui me ei suuda oma inimestele tagada inimväärikat elu, kõigile inimestele, siis nii kaua peaks olema neil võimalus väärikalt lahkuda, kui nad seda soovivad," kommenteeris Jane Paberit ise.

Jane sõber Elerin Innos nentis, et kuigi see uudis oli paras šokk, siis toetab ta sõbrannat oma otsuses sajaprotsendiliselt.

Tartu ülikooli meditsiinieetika õppejõud Aime Keis tunnustas, et sellise inimese ees tasub müts maha võtta. "Ma arvan, et see on ka esimene samm selles suunas, et Eestis me räägime ja aktsepteerime seda, et meil on inimestel õigus otsustada oma elu üle, ka elu lõpu üle," sõnas Keis.

Pealtnägija vahendas, et Jane oli üks miljonist inimesest maailmas, kes valas omal ajal globaalse sotsiaalmeediakampaania käigus endale külma vett krae vahele ja annetas Eesti Lihasehaigete Seltsile. Paraku tabas teda ennast 2017 tõeline šokk, kui selgus, et ta põeb haruldast ning ravimatut närvi- ja lihashaigust nimega amüotroofiline lateraalskleroos ehk lühidalt ALS. Hoolimata meditsiini võidukäigust, lõpeb haigus paratamatult surmaga.

"Ta nõrgendab kõiki su lihaseid tänu sellele siis, et need haiged motoneuronid ei anna edasi lihasele neid liikumiskäske, lihased atrofeeruvad ja ta võtab lõpuks kogu su, haarab kogu su keha. Et tavaline see surmapõhjus on siis nende hingamisraskustega kaasnevad tüsistused," rääkis Jane avameelselt oma haigusest.

Jane tütar Anna-Stiina Kaljusalu kirjeldas haiguse all kannatavate inimeste lõppu: "Jääb voodisse. Ei liigu, ei saa ennast ise pesta, ei saa ise midagi teha, ei saa lõpuks ise süüa, siis ei saa lõpuks ise hingata. Ei saa ise oma silmalaugusid ju lahti teha ärgates…"

Jane ise näeb otsust abistatud enesetapuks teises valguses. "Ainus asi, mis mind tegelikult püsti hoiab, on see, et ma loodan, et ma ei pea sellega lõpuni minema. Et äkki tuleb mõni päästev infarkt või midagi sellist,".

"Ma nagu tunnen ennast alati hästi süüdi, kui inimesed tulevad rääkima, Jane, sa oled nii tubli, sa oled nii vapper, onju. Et ma ei ole absoluutselt vapper. Et enamuse üksi kodus oldud ajast, kui ma ärkvel olen, siis ma ikka tegelen aktiivselt nutmisega. Aga jah, et ma ei ole vapper. Et mind hoiab püsti see mõte, et me keegi ei tea selle haiguse kulgu, eks ole, et ka mulle võib lennuk pähe kukkuda jne, eks ole. Et ma võin sellest pääseda kergemini," rääkis Jane oma tunnetest otsuse eel.

Jane sõbrannad peavad teda alfaemaseks, kes on elav, rõõmus ja võtab elult absoluutselt kõik, mis võtta saab. Annab veel topelt tagasigi! Ta motiveerib lähedasi olema parem inimene.

Eleriin Innos meenutas selgelt seda hetke, kui sai teada, et sõbranna rasket haigust põeb. Ta tunnistas, et esimene reaktsioon oli lükata lähedane endast hoopis eemale. "See tundub täiesti ebareaalne. Sest et minu tuttavatega ju ei juhtu selliseid asju. Aga mida enam see Jane haigus läks raskemaks, seda rohkem me nägime, et see on päris, et see ei ole lihtsalt midagi, mis läheb kahe nädalaga üle, vaid see on päris, päris tõsine asi," kirjeldas Innos.

Pealtnägija on varem ALSi haigetest saate teinud. Viimatine oli eetris mullu veebruaris, millejärgselt sai ALSi haigeid abistav Janno Puusepa Fond hulga toetusi televaatajatelt, tänu millele teiste hulgas ka Jane sai füsioteraapiat, mida muidu kompenseerib riik haigetele väga väikeses ulatuses.

Aasta vältel hoidsid Pealtnägija ajakirjanikud Janega sidet. Kohtutakse korduvalt aasta jooksul ning suve lõpus annab ta teada oma plaanist sõita välismaale abistatud enesetappu sooritama. Oktoobriks, kui Jane viibib Benita hooldusravikeskuses rehabilitatsioonis, kasutab ta liikumiseks juba elektrilist ratastooli. Harjutused füsioterapeudiga on silmnähtav katsumus ja eriti raskeks teeb selle, et tegelikult pole lootust paraneda. Ka Jane kõne on muutunud halvemaks.

Jane käib täna vaid mõned sammud, ta saab minna ise voodisse, voodist toolile. Tal endal on kõige enam kahju sellest, et tema hääl ning rääkimine on häiritud, see on muutunud madalaks üheplaaniliseks ning tuhmiks.

Hoolimata kiirest füüsilisest taandarengust elab Jane endiselt eraldatud metsatalus koos keskkoolis õppiva 16-aastase tütre Marleeniga. Lisaks käib regulaarselt abis endine koolikaaslane ja hea sõber, kes on vormistatud ka Jane ametlikuks abistajaks. Ta sai riigilt eelmisel kuul toetust 430 eurot. See on raha, millega ta peab hakkama saama, kuigi tal on alaealine tütar. Ise on ta rõõmus, et tal on sõbrad, kes teda toetavad . "Enamus inimesi ilmselt ei ole nii suure sotsiaalse kapitaliga kui mina," leidis Jane rõõmu oma lähedastest.

Ta on üllatunud, et Eesti ühiskonnas ei taheta sugugi sellistel teemadel arutleda. "Ma ei ole usklik inimene, et jah, et ma suudan mõista, et paljude jaoks on see patt ja, ja surmapatt, ja mis iganes eks - väga irooniline. Aga ma ei arva, et ma nüüd enne seda enesetappu oleks patuta olnud, eks. Et kes meist on... Ja meie ühiskond paraku ei ole ka valmis ju selliste haigetega tegelema. Meie meditsiin, meie, sotsiaalsüsteem, mitte keegi..." rääkis Jane.

Ta astus Dignitase liikmeks juba enne esimest intervjuud. "See on eelkõige ikkagi minu enda pärast, et see on väga selline egoistlik, et see ei ole mina enam siis. Ma olen oma loomult olnud see, kes on kogu aeg tahtnud hästi palju teha, käia, teiste jaoks organiseerida, luua kogu aeg midagi, eks ju. Et kui mul ei ole seda võimalust enam, siis sellest elust, mis toimub minu pea sees - sellest mulle nagu ei piisa," põhjendas Jane oma otsust.

Oktoobris saatis naine Šveitsi esimesed paberid oma eluloo, meditsiinilise dokumentatsiooni ning hulga muid pabereid. Ta jäi vastust ootama. Käib võidujooks ajaga, sest Dignitase protseduur näeb ette, et protseduuri sooritaja peab ise surmava doosi avama. Janel töötab veel vaid parem käsi. Oma vastuse saab ta 14. jaanuaril. Oma elu võtab ta Zürichi lähedases majas tõenäoliselt märtsis või aprillis.

Jane on teadaolevalt esimene eestlane, kes sellise teekonna ette võtab, aga asi läheb veel ebatavalisemaks. Kui üldjuhul tehakse korjandusi, et inimesi ravida, siis Jane otsustas pöörduda sõprade ja avalikkuse poole, et aidata rahastada enda elu lõpetamist. Nimelt, kogu protseduur reisist arstide vastuvõttude ja tuhastamiseni maksab enam kui 10 000 eurot, sellest umbes poole on kliinik valmis Jane erakordselt raske haiguse tõttu ise kinni maksma, aga ülejäänud tuleb leida Janel.

Jane usub, et raha saadakse kokku. Pere sees on juba kokkulepped sõlmitud, mis saab tema surma järel tütrest, ema tuhast või kodutalust. Kuid emotsionaalne pool on väga raske. Jane ei näe, kuidas tema laps suureks kasvab.

Vaata tervet lugu ning Taavi Eilati käsitlust ERR-ist.