Peep Ehasalu: Meie kõigi puudega lapsed

Poliitikud kasutavad hea meelega väljendeid „meie peame“ ja „riik peab“, ja et riigi ülesanne on luua tervetega võrdsed võimalused puuetega lastele. Tõsi, kuid hämmastav on kuulda sellist loosunglikkust koalitsioonipoliitikute suust, sest nimelt nende käes on olukorra muutmise hoovad.

Puuetega laste eest hoolitsemise riiklik süsteem on longanud kahte jalga juba aastaid. Paljude kohustuste lükkamine kohalike omavalitsuste õlgadele ilma selleks ressursse tagamata pole olukorda lahendanud. Kes vastutab riikliku süsteemi eest? „Meie“ ja „riik“? Keda selle all õigupoolest mõeldakse?

Paljude kohalike omavalitsuste sotsiaaltöötajatele tahaksin seevastu teha sügava kummarduse, et vahendite nappuse juures suudetakse siiski puudega lapsi aidata. Mida aga teha nende lastega, kes on sattunud sündima väiksematesse omavalitsustesse, kus puuduvad vahendid ja kompetents nende aitamiseks? Leppida? Ära kolida?

„Riik“ ja „meie“ peaks sellisel juhul pakkuma valmis ja toimivat tugisüsteemi, sest lapsed on kogu riigi tulevik, mitte ainult kohaliku omavalitsuse oma. Meie ühiskonnas käib äge võistlus vanemate oskuste, võimete ja võimaluste vahel. Riik ei saa aga jätta last sõltuma ainult oma lapsevanematest, sest peab mõtlema riigi tuleviku peale laiemalt.

Loomulikult teeb lapsevanem lapse heaks kõik, mis võimalik, kui aga tema jõud — mitte tahtmine — alt veab, siis ei tohi karistada lapsi. Võib olla nii, et vanem jaksab tagada küll lapse ninaesise, ta riidesse panna, kuid ei jaksa näiteks poole aasta jooksul mööda linna või Eestit rehabilitatsiooniteenuseid taga ajada. Pool aastat mittejaksamist kriitilisel hetkel võib tähendada aga seda, et lapse hilisem ravi ei anna enam nii häid tulemusi või nullib seni saavutatu sootuks.

Riigil puuduvad eesmärgid

Kas keegi teab, mis on riigi prioriteedid ja, veelgi tähtsam — kuidas need välja paistavad? Sama häda puudutab ka puudega lapsi. Raha riigil on ja seda on ette nähtud ka puudega lapsele. Pole aga päris selge, miks. Et midagigi anda või aidata? Kui aidata, siis missugune on eesmärk? Millisena nähakse oma töö või eraldise lõpptulemust?

Nende küsimustele riik praegu vastata ei suuda või ei taha. Mõnikord võiks siht olla lapse ravi kuni sinnani, et puue kaob ja lapsest kasvab maksumaksja. Mõnikord ei kao puue kunagi, aga ka sellised on meie lapsed, kes vajavad hoolitsust ja arendavaid teenuseid.

Neli aastat tagasi invakassa idee välja pakkunud Kalev Märtens kirjeldas olukorda statistika kaudu. Eestis on umbes viis tuhat puudega last. Tallinna ja Tartut välja jättes on neid Eesti igas omavalitsuses umbes 13. Statistika kuldreegel ütleb, et juhuslikkus tekib üle 30 ulatuvate arvude juures. Teisisõnu, ükski kohalik omavalitsus ei saa teenust/raha planeerida, sest umbes 13 puhul ei teki statistilist keskmist. Omavalitsused on selle probleemi lahendamiseks liiga väikesed.

Puudega lapse hooldajatoetus on endiselt 300 krooni kuus tingimusel, et vanem ei tööta. Kui lapsega midagi juhtub, siis ollakse pärast nn vanemapalka 300 krooni peal tohutuid lisakulutusi nõudvas olukorras. Ent laiemalt polegi küsimus mitte niivõrd rahas, kuivõrd sõnumis peredele. Kui riigieelarves eraldatakse raha, mida pole võimalik teenusepakkujate puudumise tõttu ära kasutada, siis pole sellest ju kellegi kasu.

Praegu on kõik teenused, toetused ja vastutajad on jagatud eri ametkondade, ministeeriumide ja kohalike omavalitsuste vahel. Kogu selles kadalipus on lapsevanematel keeruline orienteeruda, süsteemi ei tunne isegi ametnikud ise. Pensionametis on küll väga vastutulelikud töötajad, kuid kuidas peaks lapsevanem üldse selle peale tulema, et lapse rehabilitatsiooniplaani koostamiseks kõigepealt sinna minna?

Sotsiaalministeeriumi tellitud uuringu kohaselt oli kõige rohkem probleeme nimelt informatsiooni saamisega — 54% vastanutest nimetas infopuudust põhiprobleemina. Tulemusena sündis invainfo veebileht , ent see ei anna vastuseid isiklikele küsimustele. Samuti pole tehtud teavitustööd, et vanemad selle lehekülje üldse üles leiaksid.

Tuge vajavad ka puudega lapse vanemad

Paljud vastused peaksid jõudma abivajajani ka ilma küsimata. Kui laps satub lastehaiglasse kohe pärast sündi, siis tuleb vanematel peale lapse sünni kohaneda ka tema haigusega. See on alati ootamatu, pered ei ole selleks valmis. Lillesülemid ja lähedaste õnnitlused asenduvad küsimustega, kuidas suhtuda endasse, oma lapsesse. Kuidas peaksid sõbrad ja lähedased suhtuma? Mida saame lapse jaoks teha?

Ka edaspidiste traumaatiliste kogemustega hakkamasaamiseks ei jää vanematel aega keskenduda eneseabile. Tuleb isegi pingutada, et meeles pidada kõik see, mida laps vajab. Kõrvaltvaatajale tundub see kummalisena — see ju su oma laps, peab keskenduma, püüdma rohkem, ennast kokku võtma! Keskendumisvõime võib aga olla nullilähedane, sest vanemad on depressioonis.

Lapse aitamisel võtmetähtsusega on lapse perekonna aitamine. Kui töötada välja süsteem ainult lapse jaoks, siis see ei toimi. Kuidas suudab oma last aidata väsinud ja depressioonis lapsevanem? Õige — ei suudagi.

Haigla, teised raviasutused ja kohalikud omavalitsused võiksid aidata vanematel luua oma tugivõrgustik: kes aitab, mis küsimustes, millal, kontaktid jne. Tugivõrgustik on meie nõrga sotsiaalsüsteemi juures määrava tähtsusega ning paljud omavalitsused on selle loomisel juba edukaid samme astunud. Vaja on koolitada ka haigla ja teenuseid pakkuvate asutuste töötajaid suhtlema kriisis ja šokis lapsevanematega.

Puudega laste probleemid on vaid riigi laiemate probleemide veepealne osa, sest suhtumine puuetega lastesse peegeldab üldist ühiskonna mõttelaadi. Sotsiaalministeeriumi ametnikud ei saa seda muuta isegi hea tahte olemasolu korral. Muutusi saab algatada vaid nn poliitiline eliit.

Konkurentsiühiskonda ehitades ei saa unustada, et keegi toob alati ohvri. Me võime küll propageerida „ise hakkamasaamise“ mudelit, aga tõsiasjaks jääb, et puudega lapsed ei saa ise hakkama. Teeme siis näo, et kõik on korras? Seda nägu oleme me näinud juba paljude teiste probleemide juures. Ja „üllatavalt“ pole probleemid sellest kadunud.