Lastefond toetab haruldase geenihaigusega pisitüdruku ravi 450 euroga
Angelmani sündroom on kaasasündinud neurogeneetiline häire, mis on tingitud muutustest 15. kromosoomis. Haigust esineb Eestis vaid ühel 50 000 lapsest ning seda iseloomustavad intellektuaalse ja füüsilise arengu mahajäämus, kõnetus, unehäired, epilepsia ja spastilisus. Kolmeaastasel Pääsul on lisaks veel sagedased kõrvapõletikud, vahendab SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond.
"Sündroomile omaselt on Pääsu uni väga rahutu ning ta on võimeline üleval olema sisuliselt kümneid tunde järjest, magades seejuures kokku vaid paar tundi. Seetõttu muutub kodune olukord sageli väga ebastabiilseks ja pingeliseks. Kuid Pääsul on ka kaks aastat vanem vend, kes vajab samuti tähelepanu ja hoolitsust," räägib lapse ema haigusega kaasnevatest probleemidest. Eriti ebaregulaarne on Pääsu uni haiguste ajal.
Kolimine tõi tagasilöögi
Et leevendada tüdruku tervisemuresid ning tugevdada tema immuunsust, on pere abi otsinud eri koolkondade spetsialistidelt. Ema sõnul on laps saanud seni efektiivseimat abi Hiina massaaži, kuputeraapia ja nõelravi seanssidest: "Pääsu keha- ja tasakaalutunnetus paranesid märkimisväärselt, ta muutus rahulikumaks ning tugeva arengulise tõuke sai tema lalin." Lisaks vähenesid unehäired ning tugevnes lapse immuunsüsteem. "Kui viimasel ajal on Pääsu sunnitud igakuiselt, vahel ka kaks korda kuus, antibiootikume võtma, siis teraapiaperioodil püsis ta üldjuhul tervena," märgib ta. "Kuna Pääsu võtab igapäevaselt mitmeid epilepsiaravimeid, mis koormavad maksa, siis olen väga tänulik, kui ei pea talle lisaks muid ravimeid andma."
Kuna pere majanduslik olukord ei võimaldanud lapsele teraapiaid pakkuda piisavalt regulaarselt, ei saadud sellest ka maksimaalset tulemust. Kui nad möödunud sügisel kolisid, katkes Hiina meditsiini teraapia aga täielikult. See on kaasa toonud suure tagasilöögi ning tüdruku tervis on halvenenud.
"Kroonilise kõrvapõletiku tõttu on Pääsu tihtipeale nädalate kaupa kodune ega saa osaleda lasteaia töös ja rehabilitatsiooniteenuses ettenähtud teraapiates. Angelmani sündroomiga lastel on närvivõrkude moodustumine häiritud, mistõttu on oskuste arenemiseks ja kinnistamiseks aga hädavajalik just järjepidev ja igapäevane paljude korduste läbiviimine," selgitab lapse ema, miks on regulaarne teraapia ning terve püsimine Pääsu jaoks eriti oluline.
Abi Hiina meditsiinist
Pere positiivsed kogemused Hiina meditsiiniga annavad alust loota, et ka uues elukohas võiks need teraapiad lapse olukorrale leevendust tuua. Et üksinda kahte last kasvatav ema saaks Pääsule massaaži, kuputeraapiat ja vajadusel ka nõelravi võimaldada, pöördutigi Lastefondi poole, kes toetab lapse teraapiaid kokku 450 euroga.
Lastefondi tegevjuht Sandra Liiv toonitas, et kuna toetusotsuste tegemisel tuginetakse suuresti just ravi tulemuslikkusele, siis oli Pääsu puhul otsuse tegemine lihtne. "Kuna Hiina meditsiin on toonud talle märkimisväärset kergendust, otsustasime oma abikäe ulatada. Soovime, et raskes olukorras haruldaste haigustega lapsed saaksid abi, mille tulemusena on neil natukenegi kergem ja parem olla."
Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond on üks vanimaid ja suuremaid üle-eestilisi heategevusorganisatsioone, mis on alates 2000. aastast annetajate abiga toetanud erinevatele haiglatele seadmete soetamist ning sadu eriravi või -hooldust vajavaid lapsi ja nende peresid kokku kahe miljoni euroga.
