Haruldast haigust põdev Nora-Liisa sai tänu annetajatele ravi alustada. Jätkamiseks vajab ta veel abi

Eesti Päevaleht kirjutas mullu detsembris 11-aastasest Nora-Liisast, kes köhib pidevalt ega saa hästi hingata, sest põeb haruldast haigust, mille vastu aitav ravi on väga kallis. Tartu ülikooli lastefond teatas, et tänu annetajatele on tüdruk saanud raviga alustada.

Nora-Liisa Küngas põeb tsüstilist fibroosi. „Ilma hädavajalike ravimiteta halvenes lapse seisund iga päevaga ning tüdruk, kes muidu tegeles motospordi ja ujumisega, ei jõudnud enam isegi veidi kiiremini kõndida,“ kirjutas lastefond ühismeedias.

Möödunud nädalavahetusel sai aga Nora-Liisa alustada raviga.

„Aitäh, et annate mu lapsele võimaluse, see on hindamatu,“ rõõmustas Nora-Liisa ema Eneli Arge. „Juba eile õhtul ütles Nora, et talle tundub, nagu oleks kopsudes ja hingamisega midagi teistmoodi, aga ei osanud veel seletada, et mis täpsemalt. Ilma teieta ei oleks me seda mitte kunagi ja mitte kuidagi suutnud.“

Tänu annetajatele on Nora-Liisa raviks kogutud 76 552 eurot. Ainuüksi ühel aastal ulatub aga lapse ravimivajadus koos riigile makstava käibemaksuga 228 600 euroni ning Nora-Liisa tänavusest ravirahast on veel 152 047 eurot puudu.

Aita Nora-Liisat aidata

Nora-Liisat saab aidata, tehes annetuse Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefondi annetuskontodele, märkides selgitusse: „Nora-Liisa“.

Saaja nimi: SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond

Swedbank IBAN EE682200221015828742

SEB IBAN EE261010220014910011

Luminor IBAN EE791700017000285384

LHV IBAN EE527700771000610813

Coop IBAN EE824204278603586607

Annetada saab ka helistades lastefondi heategevuslikele telefoninumbritele. Annetussumma lisatakse sama kuu telefoniarvele:

helistades 900 5025, annetad 5 eurot;

helistades 900 5100, annetad 10 eurot;

helistades 900 5500, annetad 50 eurot.

Kui Ida-Virumaal Toila vallas elav Nora-Liisa oli kaheaastane, hakkas ta palju köhima. Köhasiirupitega sai asja natuke leevendada, aga köha ei läinud tüdrukul kunagi ära, rääkis Eneli. „Siis hakkasime mõtlema, et kõik ei ole korras,“ meenutas ema.

Niisiis viis Eneli lapse perearsti juurde, kes kirjutas välja antibiootikumid, mis Nora-Liisat ka aitasid. Köha tuli aga ikka tagasi. Siis tuli hakata uurima, miks köha ikka tüdrukut rahule ei taha jätta.

Eneli rääkis, et perearst pakkus, et äkki tüdrukul on ussid – ei olnud. Äkki mingi bakter kopsus? Ka seda ei olnud. Lõpuks tehti Nora-Liisale allergiatest, sest toona oli kodus veel kass. Tuligi välja, et tüdruk on kassi vastu allergiline. Ta hakkas võtma allergiarohtu, pere andis kassi Nora-Liisa tädile, aga asi ei läinud paremaks – tüdruk jäi ikka köhima.

„Küsisin, kaua ta võib veel köhida,“ rääkis Eneli. Talle öeldi, et kuigi kassi enam majapidamises ei ole, siis kassikarvad võivad veel alles olla kohtades, kus neid silmaga ei näegi.

Kolm aastat diagnoosimiseks

Kui Nora-Liisa sai viieaastaseks, hakkas ta tihti põdema bronhiiti – see vaevas teda iga kuu. Märtsis tehti röntgen ja jälle sai ta antibiootikumid. Suvel kimbutas teda aga kopsupõletik. Kui Nora-Liisa sai pärast kopsupõletiku põdemist haiglast välja, öeldi, et kui paremaks ei lähe, tulgu tagasi. Ja läkski nii, et Nora-Liisa pidi tagasi minema.

Siis tehti jälle uued röntgenpildid, mis saadeti Tartu ülikooli kliinikumi. Sealsed arstid olid Eneli sõnul kohe öelnud, et juba märtsikuised pildid olid väga kehvad. Nora-Liisa sai saatekirja Tartusse arsti juurde minemiseks.

Pärast kolm aastat erinevate arstide uste kulutamist selgus tõsiasi, et Nora-Liisal põeb geneetilist haigust tsüstiline fibroos. Ta oli siis viie ja poole aastane.

Nora-Liisa igapäevasesse raviskeemi kuulub kaheksa erinevat ravimit, lisaks vitamiinid, ravitoit ja -joogid toitainete ja energia saamiseks. Kõik see aitab leevendada raske haiguse sümptomeid, kuid ei ravi. Tüdruk neelab iga päev tablette, alakaalulisuse seljatamiseks on talle paigaldatud toitesond ning ta veedab aastas mitmeid nädalaid haiglas.

Kuid on olemas ravi, mis leevendaks raskeid sümptomeid ja tõstaks oluliselt lapse heaolu. Ravimid Kaftrio ja Ivakaftoor leevendavad haiguse sümptomeid nõnda olulisel määral, et laps saab elada tavapärast elu. Haigekassa ravi ei rahasta, pere ise aga ka hädavajalikke ravimeid lapsele lubada ei saa – ravimite maksumus ulatub koos riigile makstava käibemaksuga 228 600 euroni aastas.

Lapse raviarsti dr Maire Vasara sõnul on nimetatud ravimitel väga head ravitulemused – on vähem kopsuhaiguse ägenemisi, vähem mikroobe rögas, tõuseb lapse kehakaal, kopsufunktsioon, koormustaluvus ja elukvaliteet. Ilma ravita süveneb aga haigus kiiresti ja nii on kahjuks juhtunud ka Nora-Liisaga.

„Varem motospordi ja ujumisega tegelenud Nora-Liisa ei jõua enam isegi veidi kiiremini kõndida, pärast diagnoosi saamist on ta pidanud 15 korda haiglas olema,“ nentis dr Vasar.