Kuldaril on tuvastatud Klinefelteri sündroomi üliharuldane variant 48 XXXY (esinemissagedus 1:50 000) – kaasasündinud geneetiline poisslaste haigus, mille põhjuseks on kaks üleliigset X-kromosoomi. Selle sündroomi korral esineb arengu hilinemist, kõneprobleeme ning aktiivsus- ja tähelepanuhäireid. Kuldari puhul on see andnud aluse raskeks puudeks, teatas TÜK Lastefond.

Hiljem diagnoositi lapsel ka südamerike, mille tõttu teda aasta alguses opereeriti. Operatsioonist taastumise ajal tekkis poisil aga südameseiskumine ning ta vajas elustamist. Kõige selle tulemusena sai ta hüpoksilise ajukahjustuse, mistõttu on ta siiani viibinud haiglaravil. Laps on raskes seisundis ning tal on diagnoositud hüpoksiline entsefalopaatia ehk ulatuslik ajutalitluse häire. Ta ei suuda ise süüa ega neelata, hingab trahheostoomi (hingamisteede hingetoru ehk trahhea ülaossa loodud hingamisava) abil ning vajab ööpäevaringset hooldust. Toitmiseks on talle paigaldatud gastrostoom (maosond) ning et tagada lapsele kasvamiseks vajalik kaloraaž, tuleb teda toita ravitoiduga.

Et Kuldar saaks varsti suunduda kodusele hooldusele, vajab ta lisaks ravitoidule veel mitmeid abivahendeid – trahheostoomi niisutusfiltreid, trahheakanüüle, aspiratsioonikateetreid, trahheostoomi puhastusplaastreid, gastrostoomi süstlaid, haavaloputuslahust, gastrostoomi haavapatju jm. Kõige selle eest tasumine käib perele üle jõu ning Lastefond otsustas peret aidata, kattes igakuiselt 90 protsenti eelnimetatud kuludest (aasta jooksul kokku 5733 eurot, millest 3816 eurot moodustab ravitoit).

Kuldari ja teiste ravitoitu vajavate laste abistamiseks vajab Lastefond aga oma annetajate abi. Selleks on Lastefond ellu kutsunud kampaania “Üleannetus”, mille eesmärk on koguda summa, mis võimaldaks aidata 30 ravitoitu vajavat haiget last kahe aasta jooksul. Kõikidel headel inimestel on võimalik anda oma panus Kuldari ja teiste ravitoitu vajavate laste toetuseks kampaania veebilehel www.üleannetus.ee ja/või täna igas Eesti maakonnas toimuvatel heategevuslikel Üleannetuse perepäevadel.

Ravitoit on spetsiaalne toidusegu, mis sisaldab väikese koguse kohta konsentreeritud hulgal toitaineid ning on paljude haigete laste jaoks ainus viis, kuidas nad normaalseks eluks ja kasvamiseks hädavajalikud toitained kätte või üleüldse süüa saavad. Nii on neil rohkem jõudu oma haigusega toimetulekuks – nad saavutavad normaalse kehakaalu, arenevad füüsiliselt ning on parema immuunsusega ja seega tervemad.

Kuidas see lugu Sind end tundma pani?

Rõõmsana
Üllatunult
Targemana
Ükskõiksena
Kurvana
Vihasena