Ravimatult haige Janno Puusepp: Kuidas sulle, Haigekassa, veel tõestada, et ravitoite on vaja?

Tsüstilist fibroosi põdev Janno Puusepp algatas omanimelise fondi, millega aidata raskeid ravimatuid haigusi põdevaid inimesi, kelle vajadusi riiklik süsteem ei kata. Kuna haigekassa ei taha laste ravitoitu kompenseerida, nagu kirjutas Postimees, siis ajendas see Puuseppa avalikult haigekassa poole pöörduma.

Avaldame Puusepa ühismeediasse posititatud pöördumise täismahus.

Täna ma tahaksin rääkida Sinuga, Haigekassa!

Kui me kunagi alustasime Janno Puusepa Fondiga, siis paljuski tuli tõuge sellest, et mu hea sõbranna ja tsüstilise fibroosi mõttes kolleeg juhtus mulle reetma, kui palju tal Nutridrinkide ja sonditoidu peale ühes kuus raha kulub.

Ta polnud väga kurtja tüüp. Nii ei teadnud mina ja tema kaaslased ülikoolist ning korporatsioonist, et tal oli tervis nii drastiliselt kehvaks läinud, et ta ei suuda enam kaalu hoida. Tal kulus raha üürile, tavatoidule, sonditoidule, tarvikutele ja veel lisaks suukaudsetele Nutridrinkidele. Ainuüksi toidule läks tal üle viiesaja euro kuus. See oli ravi osa. See oli vajalik. Eluks vajalik.

Esimene tellimus Nutridrinki oli mõeldud Marile ja ta oli selle üle õnnelik. Fondi moodustamise, tellimuse esitamise ja kättesaamise ajal Mari pidi haiglasse minema. Leppisime kokku, et kui ta haiglast välja saab, siis toon ära.See saadetis jäigi Mari ootama, sest minu ja paljude teiste sõber ning eeskuju lahkus meie seast varsti pärast seda kokkulepet. Seepärast on mul praegu, aastaid hiljem fondi asutamisest, kurb lugeda väga heast ja vajalikust artiklist haigekassa kuiva ja elukauget vastust. See ei üllata enam, aga samas üllatab ka.

Arstid, lapsevanemad, toitumisarstid ja patsiendid teavad, kui eluks vajalik on see väike potsikuke!
Kui palju see aitab! Ma võin täiesti, käsi südamel, vanduda, et aitab. Aga ei!

Nii, Haigekassa! Kuula nüüd. Siin on see kuiv statistika, mis teile meeldib. Haigekassa tegemata tööd on teinud Eesti inimesed, kes on aasta algusest peale annetanud ca 9000 eurot. Väljamakseid, mida võiks teha Haigekassa, on olnud ca 12 000 euro eest. Suureks abiks on olnud Jane Paberiti ülihelde 2019. aasta alguses tehtud annetus, millest on veel pisku järel.

Oleme aidanud 18 tsüstilise fibroosi patsienti (ravitoidud ja ühte neist sonditoidu omaosaluse katmisel), 10 ALS patsienti (sonditoidu omaosalus ja ravitoitude regulaarne tarne, aspiraatorid ja nende tarvikute soetamine ja teenuste eest tasumisel). Fondi bilansis on 6 aspiraatorit, mis on praegu ALS-i patsientide kasutuses. Veel saavad abi 4 muud haruldast diagnoosi (ravitoit, invatarvikute rendi omaosalus). Fond on tegelenud kogemusnõustamisega: 4 uut ALSi patsienti ja kõiki tsüstilise fibroosi patsiente. (Sest ma olen üks vanematest tsüstikutest, ja kus saan, seal ikka aitan).

Kuula nüüd, Haigekassa! Meil on 41 püsiannetajat, kellest 8 on sel aastal juurde tulnud.
Briti-Eesti Kaubanduskoda annetas 1 000 eurot oma heategevusprogrammi raames ja jätkab toetamist. Eesti Raamat OÜ-lt Jane Paberiti raamatu „#ükskilihaseiliigu“ müügituludest tuli üle 500 euro. (Inimene aitab meid sõna otseses mõttes hauast. Väga Janelik kusjuures.) Kulusid meil peale pangaülekannete teenustasude ei ole. Kõik muud kulud katame isiklikest vahenditest.

Kuidas sulle, Haigekassa, veel tõestada, et ravitoite on vaja? Ma ei teagi.

Ma tänan kõiki arste, kes väsimatult taotlusi vormistavad, ja kuna töötegijaid tuleb ikka kiita, nagu mu vanaisa ütles, siis kiidan teid, Haigekassa töötajaid, kes sama väsimatult need taotlused tagasi lükkavad ja kõik mu sõbrad majanduslikku kitsikusse sunnivad.

Haigekassa: toetame tsüstilise fibroosi põdejaid nii ravimite kui meditsiiniseadmetega

"Oleme tänulikud Janno Puusepale, kes oma fondi kaudu aitab paljusid inimesi. Tsüstiline fibroos on väga raske haigus, mis inimese elu jooksul üha süveneb ning mille vaevuseid ja kehale tekkivaid tagajärgi saab vaid leevendada. Kuna ravi ei ole, siis aitab haigekassa selle diagnoosiga suurte ja väikeste patsientide vaevuste ravi toetada väga mitmel viisil," edastas haigekassa vastuse avalike suhete juht Evelin Trink.

Trink tõi välja, et haigekassa toetab selle haigusega inimeste erinevate ravimite ostu sajaprotsendilise soodusmääraga ning rahastab mitmeid koduraviteenuseid. "See tähendab, et inimene saab haiglast või haiglaga koostööd tegevalt ettevõttelt raviseadme koju ning ei pea seejuures maksma, sest teenuse eest esitab arve haigekassale raviasutus. Samuti on meditsiiniseadmete loetelus mitmeid abivahendeid nii trahheostoomiga kui larüngektomeeritud (eemaldatud kõriga) patsientidele, sh. aspiratsioonisondid," ütles Trink.

Toitesegude ja -lahuste kohta edastas Trink, et haigekassa tasub sondi ja veeni kaudu manustatavate segude eest. Need on aga kättesaadavad teatud näidustusel patsientidele, kellel pole suukaudselt tavatoitu süües võimalik saada või omastada vajalikke toitaineid.

Nendeks on patsiendid, kellel on diagnoositud pahaloomuline kasvaja, neelamishäire lihashaiguse või närvisüsteemihaiguse tagajärjel, soolestiku imendumishäire haigusest, traumast või väärarengust tingituna, kaasasündinud ainevahetushaigus või ebaselge kasvupeetus.

"Samuti toetame erandkorras hüvitamise teel mitmete harvaesinevate haiguste korral ka suukaudsete eritoitesegude ja toidulisandite kasutamist, mis mõjutavad otseselt haiguse kulgu, kui haiguse sümptomid leevenduvad või saab ära hoida haiguse ägenemist," ütles Trink.

Haigekassa kaasab kõikide ravimite ja lisatoitude rahastamisotsustesse oma ala ekspertidest koosneva ravimikomisjoni.

"Üks küsimus on alati, kas kehakaalu hoida aitavatele toitesegudele on olemas lisaks teine võimalus toitainete saamiseks, näiteks ise süüa. Sellisel juhul on toitesegude kõrval teiseks võimaluseks püreestatud energiarikkama ehk tõhustatud tavatoidu kasutamine, mida soovitavad ka ravijuhendid. Mõistame, et osad selle haiguse põdejad on keerukas olukorras, sest kuigi nad saavad ise süüa, ei jaksa nad oma terviseseisundi raskusest tulenevalt enam toitu valmistada. Samas vajavad nad välist tuge ka muude igapäeva toimetuste juures," edastas Trink.