Lastefond ja Südameapteek koguvad raha kahe haruldase haigusega lapse raviks
„Haruldaste haiguste ravi ja hooldusvahendid on väga kallid: mõne haiguse puhul võivad kulud ühes kuus ulatuda kümnete tuhandete euroni, äsja turule tulnud uued ravimid on pea alati kallid ja nende jõudmine riiklikule rahastusele võtab aastaid aega. Harvikhaigustega lastel seda aega ei ole. Just seetõttu püüame püsiannetajate ja partnerite abiga nendele peredele võimaluse anda ja kindlustunnet pakkuda,“ sõnas TÜ Kliinikumi Lastefondi strateegiajuht Siiri Ottender-Paasma.
Nendel jõuludel 6. korda toimuva annetuskampaania käigus aitab Südameapteek raha koguda haruldast haigust põdevale Desireele ja Reikole.
Reiko vajab ravimite ja kreemi soetamiseks üle 4000 euro aastas
Reiko on 8-aastane poiss, kellel on diagnoositud raske kaasasündinud geneetiline haigus ihtüoos, mida nimetatakse ka kalasoomustõveks. Haiguse korral on naha sarvkihi rakkude uuenemine kiirenenud või aeglustunud nende irdumine. See tähendab, et lapse keha on kaetud soomuselise nahaketendusega, mida ei ole võimalik terveks ravida. Kurnavat haigust saab kontrolli all hoida järjepideva õige nahahooldusega.
Reiko põeb haiguse raskekujulist vormi ja vajab seetõttu vähemalt korra päevas vanni, lisaks kaks korda päevas nahka niisutavat ja pehmendavat kreemi üle kogu keha. Ravi regulaarsus ja järjepidevus on väga olulised, et vältida tüsistusi: valulikke lõhesid ja naha infektsiooni.
Kuigi Eesti Haigekassa kompenseerib kuni 16-aastasele (k.a) lapsele kalendriaastas kuni 13 liitrit nahahooldusvahendeid, siis Reiko nahale riigi poolt hüvitatavad kreemid paraku ei sobi.
Reiko nahahoolduseks kulub 2 liitrit spetsiaalset kreemi nädalas, lisaks vajab laps haigusest tulenevalt veel teisigi ravimeid, näiteks silmatilku. Kõik kokku moodustab aastaseks lisakuluks üle 4000 euro.
Väikese Desiree elu sõltub sadu tuhandeid maksvast ravimist
Desiree on 2-aastane väike tüdruk, kellel on diagnoositud spinaalne lihasatroofia alatüüp 2 ehk SMA2. Seda haigust põhjustab geenidefekt, mis viib keha ja hingamislihaste halvatuseni. Ilma ravita haigus süveneb. SMA2 alavormi puhul ei hakka lapsed käima, nende motoorsed oskused taandarenevad ja nad jäävad liikumatult ratastooli. Mõni laps sureb hingamisraskuste tõttu juba lapseeas, kuid enamasti elavad nad noore täiskasvanueani.
Nii Desiree raviarsti kui ka erinevate spetsialistide hinnangul on selle haiguse puhul väga oluline alustada raviga võimalikult vara, kõige efektiivsemaks hinnatakse teadusuuringutele tuginedes haiguse ravi enne sümptomite avaldumist.
Kui mõned aastad tagasi ei olnud sellisele haigusele üldse ravi, siis tänaseks on maailmas, sealhulgas Euroopas, spinaalse lihasatroofia raviks kolm ravivõimalust. Eesti Haigekassa nimekirja jõuab esimene neist aga alles järgmisel aastal. Nii saab Desiree alates 2021. aasta suvest kallihinnalist ravimit TÜ Kliinikumi Lastefondi toel. Ravim on igapäevaselt manustatav ja eluaegne.
Desiree ema sõnul on pea 200 päeva väldanud ravi mõjunud hästi: sihikindel tirts on hakanud uuesti roomama, suudab toe najal seista ja kõndida, oma käsi üle pea tõsta ja headel päevadel pool minutit ka iseseisvalt seista. Ema unistab, et ühel päeval suudab tüdruk ka vanemale vennale järele joosta.
Kuni Desiree diagnoosini rahulikult kulgenud pere elurütmi seab nüüd ravim, mida tuleb iga päev samal ajal võtta. Lisaks igapäevasele ravimi võtmisele kuuluvad vapra tüdruku päevakavasse ka erinevad teraapiad ja arstide külastus.
„Usume, et tervis on parim kingitus, seda eriti neile, kelle igapäeva dirigeerib raske ja haruldane haigus, mille ravi eest tasumine käib kahjuks väga tihti peredel üle jõu. Seepärast kutsume juba kuuendat aastat järjest inimesi kinkima tervist, sedakorda vaprale Reikole ja sihikindlale Desireele,“ kutsus Südameapteegi turundusjuht Merle Väli inimesi annetuskampaanias kaasa lööma.
TÜ Kliinikumi Lastefondi ja Südameapteegi heategevuskampaanias saab abi vajavatele peredele annetusi teha detsembrikuu jooksul väga lihtsalt. Kõigis Südameapteekide kassades saab ostukorvile lisada annetusesumma 2, 5 või 10 eurot. E-apteegis on inimesel endal võimalik määrata annetuseks mineva summa suurus. Soovi korral saab ka ainult annetada, apteegikaupu ostmata. Detsembrikuu lõppedes lisab Südameapteek Desireele ja Reikole kogutud annetustele omalt poolt veel 2500 eurot.
- Delfi lükkas juba teist talve käima erilehe #JagameHead, kuhu koondame positiivseid ja inspireerivaid uudiseid ning lugusid inimestest, kogukondadest, ettevõtmistest, algatustest. Ootame südamlikke ja inspireerivaid lugusid ning vihjeid, sest head lood on jagamiseks. Kirjuta meile: jagamehead@delfi.ee!
