Sotsiaalminister Tanel Kiik kinnitas, et haigekassa arutab haruldase geenihaigusega beebitüdruku hirmkalli ravi toetamist
Kiik ütles, et kuigi Annabeli vanemad ei ole haigekassale veel ametlikku abitaotlust esitanud, ollakse selleks valmis ning arutelud võimaluste osas käivad.
"Sellised juhtumid on kõige raskemad ja valulisemad ning ka keerulisemad lahendada, sest ravi on tõepoolest märkimisväärselt kallis. See on uue pretsedendi loomine," tõdes Kiik. "Iga inimelu on aga hindamatu ja tuleb teha kõik, mis võimalik, et lapse elu päästa," lisas ta.
Kui haigekassa saab Annabeli raviks taotluse, kaaluvad seda nii eksperdid kui ka ravimikomisjon. Ravimikomisjoni kuuluvad lisaks sotsiaalministeeriumile, ravimiametile ja haigekassale nii patsientide, arstide kui ka Tartu Ülikooli esindajad. Komisjon teeb ettepaneku ravimi kohta haigekassa nõukogule, kust positiivne otsus liigub edasi valitsusele kinnitamiseks.
Haigekassa eesmärk on olemasolevate vahenditega tagada kõikidele abi vajavatele patsientidele parim võimalik ravi. Erinevate haiguste jaoks ravimite valimisel on riigis üldtunnustatud põhimõtted kokku lepitud: ravimite hindamisel arvestatakse ravimi tõendatud toimet, majanduslikku põhjendatust, alternatiivsete ravivõimaluste olemasolu ja meie ühise ravikindlustuse rahalisi võimalusi.
Iga toetus on vajalik
Sotsiaalmeedias laialdast kõlapinda saanud üleskutse toetada kolmekuuse Annabeli ravi on tänaseks arenenud ulatuslikuks annetuskampaaniaks. Kuna haigus on ajakriitiline, on abi vaja nii ruttu kui võimalik.
Eile teatas Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond, et toetab Annabeli elu päästmiseks vajalikku ravi oma reservfondist 400 000 euroga. See on Lastefondi ajaloo suurim rahaline toetusotsus.
Väikese Annabeli ravi toetamiseks saab teha annetuse SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefondi annetuskontole, märkides selgitusse “Annabel”:
Swedbank IBAN EE682200221015828742
SEB IBAN EE261010220014910011
Luminor IBAN EE791700017000285384
LHV IBAN EE527700771000610813
Coop IBAN EE824204278603586607
Sotsiaalminister avaldab tänu kõigile, kes on Annabeli ravi toetanud. "Selliseid erandjuhtumeid on kõige realistlikum lahendada riigi ja kodanike koostöös, inimeste toel ja osalusel," ütles Kiik.
Päästab vaid maailma kalleim ravim
Annabelil diagnoositi harvaesinev spinaalne lihasatroofia ehk SMA1, mille tõttu ei arene edasi lihased. Enamasti ei ela seda haigust põdevad lapsed kauem kui kaks aastat.
Beebitüdruku elu päästaks vaid geeniravim Zolgensma, mis ravib lapsed SMA1-st terveks. Vaid mõni nädal tagasi USA ravimiametilt heakskiidu saanud ravim veel Euroopasse jõudnud ei ole, kuid USA-s on selle hind üle kahe miljoni dollari.
Tartu Ülikooli Kliinikumi meditsiinigeneetik dr Riina Žordania kinnitas, et tegemist on uue teaduspõhise geeniraviga, mis on küll momendil maailma kalleim, kuid ühekordne veenisisene ja umbes tunnipikkune infusioon peaks Annabeli terveks ravima.
Annabeli vanemad on ravile saamise osas alustanud läbirääkimisi USA meditsiinikeskustega ning taotlesid pääsemist ka Tokyos avatud ravimiuuringusse.
